もしかして LGS ?

一人じゃない、を、当たり前に。

レノックス・ガストー症候群と薬剤抵抗性てんかん(LGS/DRE)の患者さん・ご家族・医療関係者がつながる場所です。

team LGS レンジャーズのメインビジュアル

MISSION

私たちのミッション

01

架け橋となるコミュニティ

患者さんやその家族だけでなく、医療関係者等、LGS/DRE(※)に関わる全ての人たちの架け橋となり、様々な情報を発信・共有しながら、みんなで正しく学び、みんなで楽しく創り上げていくコミュニティを目指しています。

02

声を治療につなげる

患者さんやご家族の生の声をデータとして集約し、少しでも治療に繋げられるようにしていきたいと考えています。

03

一人一人がレンジャー

一人一人がレンジャーとなり、レンジャーズとして一緒に「何か」を変えていけたらと思っています。

※ LGS:レノックス・ガストー症候群 / DRE:薬剤抵抗性てんかん

OUR VISION

私たちが目指すもの

レノックス・ガストー症候群/薬剤抵抗性てんかん(LGS/DRE)の患者さんやそのご家族は、周りに同じ境遇の人がいなかったり、時に症状のシビアさから、孤独を感じることもあるかもしれません。

幾度となく出る発作に何もできず、自分の無力さを痛感する日々かもしれません。

でも、そんな気持ちも、みんなで集まり共有することで、治療法確立のヒントになるかもしれません。

まずは、患者さんや家族の困りごとをお互いに共有しながら、そこで集まった情報をデータ化し治療法確立を目指します。

MEMBERS

team LGS レンジャーズ

ご家族や当事者の方が中心となって活動する6人のメンバー。それぞれが大切な役割を持ち、チームを支えています。

レッドレンジャー
ブルーレンジャー
ピンクレンジャー
オレンジレンジャー
ホワイトレンジャー
ブラックレンジャー

COMMUNITY

メンバー同士で交流する

会員のみなさま同士の交流は、以下の外部サービスを利用しています。ご都合の良いサービスをお選びください。

おすすめ準備中
L

LINE オープンチャット

スマホで気軽に。匿名参加も可能で、はじめての方におすすめです。

公開準備中
準備中
f

Facebook グループ

実名ベースで顔の見える交流。情報共有や勉強会の案内にも。

公開準備中
準備中
D

Discord サーバー

PCでもスマホでも。テーマごとにルームを分けて話せます。

公開準備中

ご利用にあたってのお願い

  • リンク先は外部サービスです。各サービスの利用規約・プライバシーポリシーが適用されます。
  • 個人を特定できる情報(氏名・病院名・主治医名など)の投稿はお控えください。
  • 医学的なご相談・治療方針については、必ず主治医にご確認ください。
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一般財団法人 日本患者支援財団が運営するサイトをご紹介します。

かんしん広場
患者さんとそのご家族のための情報ポータルサイト
(リンク準備中)
こどもの病気事典
子どもに関する病気・症状を検索するサイト
(リンク準備中)