架け橋となるコミュニティ
患者さんやその家族だけでなく、医療関係者等、LGS/DRE(※)に関わる全ての人たちの架け橋となり、様々な情報を発信・共有しながら、みんなで正しく学び、みんなで楽しく創り上げていくコミュニティを目指しています。
MISSION
患者さんやその家族だけでなく、医療関係者等、LGS/DRE(※)に関わる全ての人たちの架け橋となり、様々な情報を発信・共有しながら、みんなで正しく学び、みんなで楽しく創り上げていくコミュニティを目指しています。
患者さんやご家族の生の声をデータとして集約し、少しでも治療に繋げられるようにしていきたいと考えています。
一人一人がレンジャーとなり、レンジャーズとして一緒に「何か」を変えていけたらと思っています。
※ LGS:レノックス・ガストー症候群 / DRE:薬剤抵抗性てんかん
MEMBERS
ご家族や当事者の方が中心となって活動する6人のメンバー。それぞれが大切な役割を持ち、チームを支えています。
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